У вівторок, 23 лютого, об 11.00 у прес-центрі інформаційного агентства "Інтерфакс-Україна" розпочнеться прес-конференція на тему "Актуальні питання лікування орфанних захворювань в Україні на прикладі спінальної м'язової атрофії". Організатор: Харківський благодійний фонд "Діти зі спінальною м'язовою атрофією". Учасники: президент благодійного фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією" Віталій Матюшенко; мати дитини зі СМА Олена Цань; менеджер напряму рідкісних захворювань компанії Рош в Україні, Білорусі, Молдові, Казахстані та Середній Азії Світлана Соловйова (вул. Рейтарська, 8/5а). Трансляція прес-конференції буде доступна на Youtube-каналі агентства "Інтерфакс-Україна". Реєстрація журналістів на місці за редакційними посвідченнями.