Безмежно вдячна за вашу увагу й час, приділений читанню цих рядків. Сподіваюся, що ця історія стане  у нагоді, можливо допоможе переосмислити деякі речі, повірити у себе, людей,  добро й неймовірну силу позитивних думок, прагнень та мрій.

7.04.2021 р відбулась онлайн зустріч представників громадських організацій, українських та міжнародних експертів, які брали участь у розробці національної стратегії Безбар’єрність з Першою Леді України Оленою Зеленською.

Нагадаю, що стратегія безбар’єрності розроблялася на базі міжвідомчої робочої групи КМУ за ініціативи першої Леді Олени Зеленської на виконання Указу Президента України №533/2020 від 03.12.2020 ‘’Про забезпечення безбар’єрного простору в Україні.’’ І була затверджена.

Маю честь входити до складу робочої групи. Приймала посильну участь у роботі, ділилася думками, вносила пропозиції, представляла інтереси  найвразливішої  категорії населення України, людей з інвалідністю з край важкою формою прояву – рідкісними ( орфанними) захворюваннями.

Це сьогодення.  Ще й рік тому я й уявити собі не могла про таку можливість. З болем, який накопичувався не один рік поспіль, з розпачем, страхом, гнівом, з цією неймовірною сумішшю складно поєднуючихся  емоцій. На чолі яких стояла Віра  у можливість змін, довіра у життя і безмежна любов до своєї дитини, до усіх дітей, підлітків та дорослих, страждаючих на СМА (хворобу, яка й досі забирає життя. Адже в Україні ще й досі не розроблена програма допомоги, лікування). З цим всім багажем, як за рятівний круг, я вхопилася за ідею, що потрібні зміни можливі! Як промінь сонця, зігріваючий серце, для мене пролунав заклик – опитування про проблеми, барєри, які є у житті суспільства в цілому, зокрема у людей з інвалідністю від пані Олени Зеленської.

І я написала листа:

Шановна пані Олена Зеленська! Ми, батьки дітей зі спінальною м`язовою атрофією, також хочемо поговорити про безбар`єрність. В Україні є спільнота пацієнтів з рідкісним генетичним захворюванням СМА (спінальна м`язова атрофія). Настільки рідкісним, що на сьогодні таких хворих трохи більше 250 людей. Чому? Тому що від цього захворювання рано чи трохи згодом, в залежності від важкості перебігу, без лікування діти помирають. За межами наших кордонів, діти, народжені з таким діагнозом мають шанс стати дорослими. Більш п’яти десяти країн світу забезпечують таких пацієнтів пожиттєвим, безоплатним лікуванням. Я , мама дівчинки зі СМА, хочу розповісти Вам про батьків цих дітей, які кожного дня, незалежно від того, є в країні карантин чи його нема, залишаються сильними. Сильними духом, сильними фізично. Без жалібних нарікань долають велику кількість бар`єрів задля продовження життя своїх дітей на подих, на день, на роки… Так, іноді ми відчуваємо втому у тілі від щоденного перевантаження при забезпеченні догляду, реабілітаційних заходів, лікувальних процедур, навчання. Іноді – смуток у душі, коли згадуємо тих, хто не дочекався на лікування. Нам буває дуже страшно. Особливо тоді, коли дитина слабшає і починає потребувати особливої підтримки у вигляді недоступного в Україні та дороговартісного обладнання. Наприклад, апарати НІВЛ, ШВЛ, кисневі концентратори, відкашлювачі, пульсоксиметри, зволожувачі тощо. Та ми продовжуємо йти. Шукаємо можливості допомогти своїм дітям подолати бар`єри фізичні, соціальні, економічні, політичні. Продовжуємо вірити, що крок за кроком, спільними зусиллями можливо подолати усі бар`єри на шляху до реалізації конституційного права наших дітей на пожиттєве та безоплатне забезпечення лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Пані Олено! Чому я звертаюся до Вас?! Тому що Ви перша, хто запитує мене про бар`єри! Перша, хто публічно та відкрито цікавиться життям моєї дитини, що опинилася за цілою низькою поки що неподоланих перешкод до щастя…. Звичайного, людського, такого простого і буденного. Адже щастя для дітей зі СМА – це мати можливість бути просто дитиною і гратися з однолітками. Щастя для батьків– це лягаючи спати, бути впевненим, що для дітей настане завтра! Що вони теж підуть у доросле життя і продовжать нескінчений процес зміни поколінь. Людина, яка цікавиться найдорожчим – життям іншої людини і має бажання допомогти – викликає у мене повагу і довіру! І я щиро Вірю, що Ви, пані Олена, зможете втілити у життя Ваші мрії та реалізувати плани по подоланню будь-яких бар`єрів! P.S. Окремо хочу виділити те, що незважаючи на свою фізичну слабкість, діти зі СМА надзвичайно розумово розвинуті, талановиті та життєрадісні. Потенційно можуть стати гордістю нації, якщо вони будуть забезпечені пожиттєвим лікуванням.

З повагою, Цань Олена, мама Цань Анастасії, 7 років, з діагнозом СМА Представник Фонду Діти зі спінальною м'язовою атрофією, Children with SMA у м.Києві

Окремо хочу виділити те, що незважаючи на свою фізичну слабкість, діти зі СМА надзвичайно розумово розвинуті, талановиті та життєрадісні. Потенційно можуть стати гордістю нації, якщо вони будуть забезпечені пожиттєвим лікуванням.

Тож закликаю усіх – вірте! У світі немає нічого неможливого! Мрії збуваються!

P.S. Стратегія – це тільки початок. Попереду багато цікавої роботи. Долучайтеся! Краще майбутнє створюється сьогодні власними руками.

Впевнена, що спільні зусилля принесуть кращі плоди!

З повагою,Цань Олена, представник ХБФ "Діти зі СМА", куратор київської групи батьків дітей зі СМА