Інтерфакс-Україна
18:01 19.06.2025

Львів'янин зі СМА Гусаков про збори: Тепер розумію, що треба було вести рахунки і збирати чеки, але я не мав у цьому досвіду

3 хв читати
Львів'янин зі СМА Гусаков про збори: Тепер розумію, що треба було вести рахунки і збирати чеки, але я не мав у цьому досвіду
Фото: https://www.facebook.com/NazariRazan

Львів'янин з спінальною м'язовою атрофією (СМА) Назарій Гусаков заявляє, що йому варто було вести бухгалтерію і збирати чеки, які б підтверджували витрати зібраних на лікування коштів, але у нього не було для цього необхідного досвіду.

"Колись я публічно попросив про допомогу – на ліки, реабілітацію, виживання. Ви відгукнулися, і дали мені шанс, якого не давала система. Це було 5 років тому, коли я був простим хлопцем із Левандівки. Зараз мені тридцять один і я стараюсь боротись. Мені стає гірше. Вже не можу банально підняти рукою телефон чи взяти виделку. Я потребую догляду 24 години на добу, мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Біля мене безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти, спец.харчування), які мені допомагають у цьому і не отримують за це "офіційну" зарплатню. Допомоги по побуту, коли я хворію, чи коли мені потрібно просто поїхати за межі району", - написав Гусаков у фейсбуці.

За його словами, на всі ці супутні до лікування потреби йому щомісяця потрібно 250-300 тис. грн.

За його словами, на сьогодні львівська влада безкоштовно надає йому 20 флаконів ліків, але реальна потреба дещо більша.

"Розмовляли з п. мером, я пройду повторний генетичний огляд і можливо місто зможе збільшити кількість банок", - додав він.

Гусаков також розповів, що левову частину послуг, і ліки він сплачував без офіційних накладних.

"До зборів (ці 3,5 роки) мені допомагали букеристи та покеристи завдяки яким вдобавок до своїх робіт я міг лікуватись в тому числі еврізді. Мені допомагали близькі, хтось кошти позичав. Шукав препарат там, де тільки міг, бо завжди казав, що збираю кошти на те, щоби якнайдовше жити. В комплексі. І життя це не лише про ліки. Кожен з вас знає, скільки коштує щоденний похід в аптеку, послуги супроводу, догляду і реабілітації, спеціальне харчування", - йдеться в повідомленні.

Він заявив, що тепер розуміє, що треба було вести окремі рахунки, збирати чеки, але він не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітувати.

"Немає ціннішого звіту, ніж те, що я досі тут. Дякую вам за життя", - підкреслив він.

Як повідомлялося, 17 червня у соцмережі Х почали поширювати дописи, що Назарій Гусаков не відповідає на питання про звіти за зібрані на лікування кошти, зокрема, на ліки профілактики СМА.

Після чого, Гусаков опублікував в телеграм-каналі текст: "Якщо все вийде, то на еврізді, принаймні цього року збирати більше не доведеться. Залишиться лише реабілітаційні процедури та препарати". Пізніше, в коментарі медіа він відкинув усі звинувачення у шахрайстві.

В свою чергу мер Львова Андрій Садовий заявив, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА, і у червні 2024 року Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно, зокрема, мова про препарат Еврісді. Зокрема, що він отримує по 3 флакони на місяць — відповідно до медичних висновків.

Збори коштів на лікування Гусакова часто супроводжувалися широкою медійною підтримкою від медіа, громадських діячів і лідерів думок. Після того, як тема з можливим шахрайством стала резонансною, частина з них вийшла з комунікацією, що звернулися до Гусакова з проханням роз'яснити ситуацію, і зазначили, що він пообіцяв надати звіт бухгалтера.

ЩЕ ЗА ТЕМОЮ

ОСТАННЄ

Гендиректор МАГАТЕ вважає відновлення зовнішнього електропостачання ЗАЕС політичним, а не технічним питанням

У мюнхенському аеропорту призупинено польоти через повідомлення про помічений безпілотник

Сили оборони зачистили Соснівку, Хороше, Новоселівку та Січневе на Дніпропетровщині - DeepState

ХАМАС заявив про готовність звільнити ізраїльських заручників та обговорити план Трампа - ЗМІ

У Златополі на Харківщині аварійно зникло електропостачання після атаки РФ на критичну інфраструктуру – мер

Уряд обмежив доступ до даних про підприємства ОПК у публічних реєстрах – Свириденко

79-річний чоловік, поранений під час російської атаки на Сумщині, помер у лікарні

Кількість евакуйованих з прифронтових територій за тиждень перевищила 5,3 тис. осіб

Макрон висловив співчуття через загибель французького фотожурналіста Антоні Лаллікана, що загинув внаслідок удару ворожого дрона

Зеленський провів Ставку на тему захисту та відновлення об'єктів енергетики після ударів

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новини з усієї України

РЕКЛАМА