Бліц-інтерв'ю з міністром соціальної політики України Мариною Лазебною

5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини за позовом одного з батьків ухвалив проміжне рішення про вжиття термінових заходів Україною із оплати лікування дитини зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Чому склалася така ситуація, що батьки вимушені звертатися до ЄСПЛ?

СМА, або спинна м'язова атрофія – це рідкісне і дуже небезпечне орфанне захворювання. Воно вражає м’язи, які відповідають за дихання, тримання голови та здатність рухатися. Такі дітки уже з самого початку життя нерідко потребують підключення до ШВЛ і мають отримувати годування через зонд. Батькам також дуже важко, бо дитинка потребує постійного догляду, без якого хвороба є смертельною. Лікування теж неймовірно дороге. Усе це надзвичайно важко для батьків та усієї родини.

В різних країнах існують різні програми, щоб підтримати родини, які мають діток з орфанними захворюваннями. За попередні роки в Україні склалася ситуація, коли державна допомога надається до встановлення інвалідності дитині відповідно до норм Закону «Про державну допомогу сім'ям з дітьми», а після встановлення інвалідності таким дітям розмір соціальних виплат та встановлення надбавки на догляд здійснюється залежно від підгрупи і регулюється Законом «Про державну соціальну допомогу особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю». Звісно, це ще не дуже багато, але ми продовжимо цю роботу.

Ми розуміємо, що деякі батьки змушені звертатися до Європейського суду [з прав людини], але це не вихід, коли кожна хвилина на рахунку. Зі свого боку ми уже починаємо вирішувати проблему для надання фінансової підтримки таким родинам.

Скільки дітей зараз потребують допомогу та про яку суму йде мова?

Раніше в державі не було системності у вирішенні проблем СМА-дітей, як і орфанних захворювань загалом. Включаючи проблему наявності точних реєстрів, де було б видно, скільки саме діток мають СМА-захворювання. З майже 2000 людей з нервово-м'язовими захворюваннями близько 200 діток мають СМА. Враховуючи складність та потреби з догляду та лікування держава має виділити близко 2 млрд грн лише для цих 200 пацієнтів. Для порівняння на розвиток всієї екстреної медичної допомоги у Бюджеті 2021 року закладено також 2 млрд грн.

На що має піти ця сума? Про яку підтримку йде мова та на що зможуть розраховувати батьки?

Тут є дві важливих складових. Перша - привернути увагу до проблеми, розпочати системний підхід до її вирішення. МОЗ, Мінсоцполітики, Парламент та інші органи мають почати спільно працювати над цим питанням. Адже СМА-діагноз означає статус інвалідності з дитинства, а після досягнення 18-річного віку автоматичного отримання І групи [інвалідності].

Друга - безпосередня допомога таким діткам та їхнім родинам. Для цього ми вже збільшили допомогу на підтримку СМА-дітей у бюджеті на 2021 рік і з 1 січня надбавка для на догляд для таких діток зросте у два рази - з 75% до 150% прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність, а з січня 2022 – до 200%. Також зростуть надбавки особам з інвалідністю з дитинства підгрупи Б I-ї групи у два рази – з 50% до 100%.

Окремо ми заклали в Бюджет- 2021 підвищення надбавок на догляд за дитиною з інвалідністю підгрупи А – з 1 січня 2021 року до 150%, а з 1 січня 2022 року – до 200% прожиткового мінімуму. При чому, ми підвищили розмір надбавки для всіх дітей – як до 6 років, так і з 6 до 18 років.

Якщо говорити про конкретні суми, то на 2021 рік йдеться про надбавку для дітей віком до 6 років у 2881,5 гривень на одну дитину із поетапним збільшенням до 3150 гривень. А для дітей у віці з 6 до 18 років – про 3592,5 гривень із поетапним збільшенням до 3927 гривень.

Ми розуміємо, що це лише початок і батькам дуже складно, особливо враховуючи вплив пандемії. Держава вже давно мала подбати про таких діток і такі родини. Але зараз ми нарешті почали цю роботу, щоб родини могли отримати таку необхідну допомогу. Збільшення надбавки, яку ми передбачили в Бюджеті на 2021 рік і який уже проголосував Парламент, – це лише перший крок, який ми вже зробили на шляху до системного вирішення проблеми.