Пациентские организации просят разблокировать ресурсы для закупки инновационных лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями
Представители общественных объединений, защищающих права пациентов с орфанными и онкологическими болезнями, заявляют о критической ситуации с обеспечением их лекарствами.
"Долгие годы проблема обеспечения инновационными лекарствами, дающими шанс на жизнь украинцам с онкологией и редкими заболеваниями, не решалась в Украине на государственном уровне и была отдана на откуп территориальным общинам, и стала бременем для самих пациентов... А закупки в рамках бюджетов территориальных общин натыкались или на отсутствие средств, или на бюрократические преграды. Одна из таких преград была вызвана постановлениями Кабинета министров №333 и №34, практически сделала невозможными с начала 2024 года даже те закупки инновационных лекарств, которые осуществляли способные территориальные общины за свои средства", - говорится в пресс-релизе к пресс-конференции на тему "Пациентские организации просят государство разблокировать ресурсы для закупки инновационных лекарств для пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями", которая состоялась в агентстве "Интерфакс-Украина" в пятницу.
Совместными усилиями пациентских организаций, врачебного сообщества, поддержки управленцев здравоохранения удалось преодолеть эту правовую коллизию, но проблема решилась лишь частично.
"Мы выиграли борьбу за внесение изменений в постановление №34, которое ограничивало право общин закупать инновационные лекарства за средства местных бюджетов. Но даже после этого деньги так и не заработали на местах в полной мере. В связи с хаосом в ГП "Медицинские закупки Украины" это выглядит как сознательное и системное блокирование", - заявила глава совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.
В августе 2025 года впервые за много лет в Украине сделана попытка решить проблему обеспечения лекарствами пациентов с орфанными болезнями и онкопациентов централизованно на государственном уровне: речь идет о принятых Верховной Радой 20 августа 2025 года изменениях в бюджет, которыми выделено 3,1 млрд грн для Минздрава на закупку таких лекарств. Однако централизованные закупки пока не начались.
"Если запланированные средства в госбюджете будут реально выделены, они спасут жизни после наведения порядка в ГП "Медицинские закупки Украины". К сожалению, мы вступили в очередной переходный период, когда органы местного самоуправления не получают информации о реальных закупках лекарств из центрального бюджета для возможной поддержки пациентов в своих общинах. Призываю Минздрав Украины как можно быстрее разгрести "авгиевы конюшни" в ГП "Медицинские закупки Украины", блокирующие ресурсы, и осуществить обеспечение тяжелобольных пациентов", - отметил президент всеукраинской благотворительной организации "Совет защиты прав и безопасности пациентов" Виктор Сердюк.
Позиция организаций по защите пациентов с орфанными и онкозаболеваниями заключается в том, что изменения в бюджет на 2025 год хоть и правильное, но временное решение. Лучшим выходом они считают принятие отдельного взвешенного закона и приводят в пример проект закона "О внесении изменений в закон Украины "О Государственном бюджете Украины на 2025 год" относительно преодоления критического дефицита лекарств для тяжелобольных пациентов" №13308 от 22 мая.