Дефіцит фінансування пацієнтів із орфанними захворюваннями в Україні в 2018 році становить 987, 8 млн грн.

Такі дані наводить пацієнтська організація "Орфанні захворювання України" в зверненні до міністра фінансів Олександра Данилюка.

"Дефіцит фінансування орфанних хворих у 2018 році становить критично загрозливу суму - 988 млн грн. Це означає, що пацієнти не отримають необхідні лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне дієтичне/лікувальне харчування, що, в свою чергу, призведе до значного погіршення їхнього стану, зокрема до незворотних наслідків", - наголошується в документі.

В організації відзначили значне збільшення кількості пацієнтів з орфанними захворюваннями в 2017 році - це пацієнти, які народилися або були діагностовані та поставлені на облік. Усіх їх було включено до відповідних програм закупівель при розрахунку потреби на 2018 рік, однак бюджет, передбачений для закупівлі препаратів, ВМП і дієтичного/лікувального харчування, залишився на рівні 2017 року, зазначається в зверненні.

"У зв'язку з зазначеним громадська організація "Орфанні захворювання України" наполягає на виділення додаткового фінансування в сумі 988 млн грн для забезпечення державних програм, які були подані МОЗ з відповідними розрахунками згідно з бюджетним запитом на 2018-2020 рр.", - підкреслюється в повідомленні .

В цілому, за даними організації, потреба у фінансуванні складає 1,879 млрд грн. Виділені з держбюджету-2018 кошти на програму забезпечення пацієнтів з рідкісними захворюваннями становить 891,8 млн грн.