Комітет Верховної Ради з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування вирішив звернутися до президента Володимира Зеленського з проханням проголосити 2020 рік роком державної підтримки пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями для привернення уваги суспільства до проблем таких хворих.

Згідно з повідомленням на сайті парламенту, комітет також напрацював рекомендації для Кабміну, серед яких, зокрема:

- під час підготовки проекту держбюджету на наступні роки передбачити кошти на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями необхідними лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за мірою необхідності;

- розглянути питання про запровадження нової бюджетної програми "Забезпечення лікарськими засобами, медичними виробами та продуктами для спеціального дієтичного споживання громадян із рідкісними захворюваннями";

- розглянути можливість залучення позабюджетного фінансування із незаборонених законодавством джерел для забезпечення орфанних пацієнтів необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання;

- розглянути можливість введення нових податків і зборів, зокрема з реклами фармацевтичної продукції, тютюнових виробів, а також з виробництва та обігу солодких газованих напоїв із підвищеним вмістом цукру, направивши кошти на забезпечення пацієнтів із рідкісними захворюваннями лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Крім того, пропонується затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 років, з огляду на сучасні міжнародні стандарти у цій сфері, забезпечити його належне щорічне фінансування.

Комітет також пропонує внести зміни до відповідних урядових нормативно-правових актів з метою забезпечення можливості здійснення закупівель лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання за рахунок місцевих бюджетів. Крім того, вважають депутати, необхідно розглянути питання про доцільність розробки спеціального закону в сфері організації діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Крім цього, МОЗ рекомендовано створити держреєстр орфанних пацієнтів, забезпечити його повноцінне адміністрування та можливість інтеграції в електронну систему охорони здоров'я (eHealth).

Пропонується також опрацювати питання перегляду та вдосконалення галузевих стандартів діагностики та лікування орфанних захворювань, посилення контролю за їх дотриманням; доцільності створення у структурі Міністерства охорони здоров'я окремого структурного підрозділу, який займатиметься організацією медичної допомоги таким хворим; створення спеціальних координаційних центрів і мультидисциплінарних бригад лікарів для надання медичної допомоги хворим з рідкісними захворюваннями; сприяння підвищенню поінформованості лікарів первинної ланки щодо ранньої діагностики орфанних захворювань.

Комітет просить місцеві держадміністрації та органи місцевого самоврядування сприяти проведенню місцевих програм для лікування орфанних хворих.