Не будемо байдужими до рідкісних патологій – «Фармак» вчергове провів «Акрошколу», на якій обговорили сучасні підходи лікування акромегалії

4 листопада в Харкові за ініціативи компанії «Фармак», лідера* фармацевтичної галузі України, відбувся захід «Акрошкола», приурочений до Всесвітнього дня поширення інформації про акромегалію. Цей день був заснований Всесвітнім альянсом гіпофізарних організацій WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) для підвищення обізнаності населення про це рідкісне захворювання, яке проявляється в надмірному рості кісток, м'яких тканин та внутрішніх органів. А також для ознайомлення з особливостями життя пацієнтів, які страждають на акромегалію.  

Акромегалія – досить рідкісне захворювання. Статистика говорить, що у світі щороку фіксують близько 50-70 випадків на 1 млн населення. Тобто в Україні орієнтовно 2500 хворих на акромегалію. 

Оскільки хвороба є орфанною (рідкісною), дуже гостро стоїть питання щодо підвищення інформованості українських лікарів про її симптоми на ранніх етапах. На сьогодні кінцевий діагноз хворим ставлять лише орієнтовно через 5-7 років з часу прояву перших симптомів, коли організму вже завдано серйозної шкоди.  

«Щоб допомогти хворим з акромегалією, «Фармак» започаткував унікальний проєкт «Акрошкола», який успішно стартував на початку 2021 року. До «Акрошколи» ми долучаємо нейрохірургів, променевих терапевтів та ендокринологів, щоб напрацювати спільні методи для поліпшення якості та подовження тривалості життя хворих. Для компанії важливо, щоб лікарі-ендокринологи вже на початкових етапах уміли правильно діагностувати та лікувати пацієнтів», – коментує Ольга Верещака, консультантка з маркетингу відділу госпітальних препаратів компанії «Фармак». 

«В Україні лікування є, але більшість пацієнтів отримують діагноз запізно, а отже, й пухлина, яка виділяє гормон росту, є настільки великою, що радикально її видалити неможливо. Тому вже потрібне опромінення і консервативне лікування. Тож передусім ми маємо працювати над підвищенням рівня обізнаності українських лікарів, щоб вчасно виявляти хворобу», – зауважив Костянтин Зуєв, старший науковий співробітник відділу патології Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, трансплантації ендокринних органів і тканин МОЗ України. 

Доктор медичних наук, нейрохірург, головний науковий співробітник відділу нейроонкології ДУ «Інститут нейрохірургії ім. акад. А. П .Ромоданова НАМН України»  Микола Гук наголосив на необхідності своєчасної діагностики пухлин гіпофіза, зокрема соматотропних, що викликають акромегалію: 

«Застосування мультидисциплінарного підходу до акромегалії на всіх етапах захворювання є вже протокольною вимогою сучасної медицини, а застосування нейрохірургічного лікування як першого етапу майже для всіх форм акромегалії – має бути максимально безпечним, ефективним та проводитись лише у високоспеціалізованих центрах хірургії гіпофіза та основи черепа. Все це має відбуватися за умов ретельної передопераційної підготовки та передопераційного ведення пацієнтів із застосуванням сучасної медикаментозної терапії».  

Президент громадської організації «Українська гіпофізарна фундація» Андрій Путніков зауважив: «До цього часу в Україні існувала проблема постачання ліків для хворих на акромегалію, особливо проблемною була їхня висока ціна. Але відтепер у нас є ліки вітчизняного виробництва за помірну ціну. Щодо прав орфанних пацієнтів – в українському законодавстві все катастрофічно, тож є над чим працювати. З 2015 року немає жодної ефективної національної програми для підтримки хворих і закупівлі необхідних препаратів. А ті ініціативи, які впроваджено, не враховують побажання ані лікарів, ані пацієнтів. Гадаю, що саме такі заходи, як «Акрошкола», та об'єднані зусилля фахівців допоможуть нам виправити ситуацію і знайти шлях до розв’язання проблеми».

Перші проведені зустрічі показали підвищену зацікавленість лікарів «Акрошколою». Тож у планах компанії «Фармак» – проведення конференцій у  Дніпрі, Львові та Ужгороді.

* За обсягами продажу лікарських засобів у грошовому вираженні, за даними Proxima Research.