Пацієнтські організації просять розблокувати ресурси для закупівлі інноваційних ліків для пацієнтів з орфанними захворюваннями
Представники громадських об’єднань, що захищають права пацієнтів з орфанними та онкологічними хворобами, заявляють про критичну ситуацію з забезпеченням їх ліками.
"Довгі роки проблема забезпечення інноваційними ліками, що дають шанс на життя українцям з онкологією та рідкісними захворюваннями, не вирішувалася в Україні на державному рівні і була віддана на відкуп територіальним громадам, та стала тягарем для самих пацієнтів… А закупівлі у межах бюджетів територіальних громад натикалися або на відсутність коштів, або на бюрократичні перепони. Одну з таких перепон була спричинена постановами Кабінету Міністрів №333 та №34, практично унеможливила з початку 2024 року навіть ті закупівлі інноваційних ліків, які здійснювали спроможні територіальні громади за свої кошти", - йдеться в пресрелізі до пресконференції на тему "Пацієнтські організації просять державу розблокувати ресурси для закупівлі інноваційних ліків для пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями", яка відбулася в агентстві "Інтерфакс-Україна" у п'ятницю.
Спільними зусиллями пацієнтських організацій, лікарської спільноти, підтримки управлінців охорони здоров'я вдалося подолати цю правову колізію, але проблема вирішилася лише частково.
"Ми виграли боротьбу за внесення змін до постанови №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки за кошти місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не запрацювали на місцях у повній мірі. У зв'язку з хаосом в ДП "Медичні закупівлі України" Це виглядає як свідоме і системне блокування", — заявила голова ради громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
У серпні 2025 року вперше за багато років в Україні зроблено спробу вирішити проблему забезпечення ліками пацієнтів з орфанними хворобами та окопацієнтів централізовано на державному рівні: йдеться про ухвалені Верховною Радою 20 серпня 2025 року зміни до бюджету, якими виділено 3,1 млрд грн для МОЗ на закупівлю таких ліків. Однако централізовані закупівлі поки не розпочалися.
"Якщо заплановані кошти у держбюджеті буде реально виділено, вони врятують життя після наведення порядку у ДП "Медичні закупівлі України". На жаль, ми вступили у черговий перехідний період коли органи місцевого самоврядування не отримують інформації про реальні закупівлі ліків з центрального бюджету, задля можливої підтримки пацієнтів у своїх громадах. Закликаю МОЗ України, якнайшвидше розгрести "Авгієві стайні" в ДП "Медичні закупівлі України", що блокують ресурси та здійснити забезпечення важкохворих пацієнтів", — наголосив президент всеукраїнської благодійної організації "Рада захисту прав та безпеки пацієнтів" Віктор Сердюк.
Позиція організацій із захисту пацієнтів з орфанними та онкозахворюваннями полягає у тому, що зміни до бюджету на 2025 рік хоч і правильне, але тимчасове рішення. Найкращим виходом вони вважають прийняття окремого виваженого закону і наводять як приклад проєкт закону "Про внесення змін до закону України "Про Державний бюджет України на 2025 рік" щодо подолання критичного дефіциту ліків для тяжкохворих пацієнтів" №13308 від 22 травня.