Пацієнтські організації просять державу розблокувати ресурси для закупівлі інноваційних ліків для пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями
У п’ятницю, 5 вересня 2025 року, в агентстві "Інтерфакс-Україна" відбулася пресконференція на якій представники громадських об’єднань, що захищають права орфанних та онко - пацієнтів, озвучили свою позицію щодо критичної ситуації із забезпеченням ліками. Орфанні захворювання — це рідкісні захворювання, часто генетично зумовлені, з тяжким перебігом, тому їхнє лікування, відповідно, потребує рідкісних та інноваційних ліків, як і лікування онкології.
Лідери пацієнтських організацій повідомили, що довгі роки проблема забезпечення інноваційними ліками, що дають шанс на життя українцям з онкологією та рідкісними захворюваннями, не вирішувалася в Україні на державному рівні і була віддана на відкуп територіальним громадам, та стала тягарем для самих пацієнтів. Централізовані державні програми та закупівлі ліків з Національного переліку основних лікарських засобів покривають лише невелику частину потреб. А закупівлі у межах бюджетів територіальних громад натикалися або на відсутність коштів, або на бюрократичні перепони.
Одну з таких перепон була спричинена постановами Кабінету Міністрів №333 та №34, практично унеможливила з початку 2024 року навіть ті закупівлі інноваційних ліків, які здійснювали спроможні територіальні громади за свої кошти. Лише спільними зусиллями пацієнтських організацій, лікарської спільноти, підтримки управлінців охорони здоровя вдалося подолати цю правову колізію, але проблема вирішилася лише частково.
На заваді стали наступні фактори:
- Безвідповідальна позиція ДП “Медичні закупівлі Украни”. Підприємство перестало надавати інформацію щодо термінів та графіків закупівлі лікарських засобів з центрального складу до закладів охорони здоровя що унеможливило планування лікування пацієнтів. Особливо це стосується довготривалих та дороговартісних курсів в онкології.
- Розподіл наявних лікарских засобів до регіонів не враховує фактичні потреби. В один регіон поставляється майже в 5 разів більше флаконів одного з препаратів, в час коли кількість виконаних хіміотерапій в 4 рази менша. Проста математика: різниця сягає 20 разів. (Наказ ДП Медичні закупвлі Ураїни від 01 серпня 2025 р. №1054 - Р).
- Збір потреб з регіонів на лікування онкохворих та орфанних хворих перетворився на фікцію. На сьогодні хаотично задовольняються потреби подані за бюджет 2024 року від 0 % до перегрузки в 164 % под одній з позицій.
- Пререглянути відповідність протоколів лікування та рекомендацій МОЗ України щодо планування та розрахунку потреби у лікарських засобах для орфанних та онкологічних пацієнтів, які унеможливлюють закупівлю іноваційних лікарских засобів для окремих категорій пацієнтів. Наприклад, ондим із критеріїв є наступне : “пацієнт має молекулярно-генетичне підтвердження 1-го типу 5q-CMA". Інші типи не враховуються при розрахунку потреби у забезпеченні ліками. Тобто, лікуванню за бюджетні кошти підлягають лише хворі 1-го типу 5 СМА
"Ми виграли боротьбу за внесення змін до Постанови №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки за кошти місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не запрацювали на місцях у повній мірі. У звязку з хаосом в ДП “Медичні закупівлі України” Це виглядає як свідоме і системне блокування", — заявила Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки "Орфанні захворювання України".
У серпні 2025 року вперше за багато років в Україні зроблено спробу вирішити проблему забезпечення життєвонеобхідними інноваційними ліками пацієнтів з орфанними хворобами та окопацієнтів централізовано на державному рівні. Йдеться про ухвалені Верховною Радою 20 серпня 2025 року зміни до бюджету, якими виділено 3,1 млрд грн для МОЗ на закупівлю ліків для онко- та орфанних пацієнтів. Пацієнтська спільнота привітала з надією такий крок, адже в умовах війни спроможність органів місцевого самоврядування, можливості громадян та волонтерів суттєво скоротилися.
Органи місцевого самоврядування цілком справедливо кивають на центральну владу та цілком прогнозовано знімають відповідальність із себе. А тим часом централізовані закупівлі поки не розпочалися.
"Якщо заплановані кошти у держбюджеті буде реально виділено, вони врятують життя після наведення порядку у ДП “Медичні закупівлі України”.
На жаль ми вступили у черговий перехідний період коли органи місцевого самоврядування не отримвують інформації про реальні закупівлі ліків з центрального бюджету, задля можливої підтримки пацієрнтів у своїх громадах. Закликаю МОЗ України, якнайшвидше розгребти “Аігієві конюшні” в ДП “Медичні закупівлі України” що блокують ресурси та здійснити забезпечення важкохворих пацієнтів – дати можливість повернутися до повноцінного життя наскільки це можливо у їх випадку, а не страждати чи повільно помирати. Це питання збереження людського життя і гідності", — підкреслив Віктор Сердюк, президент всеукраїнської благодійної організації "Рада захисту прав та безпеки пацієнтів".
Без доступу до інноваційних препаратів сотні українців із тяжкими захворюваннями намагаються виживати як можуть: емігрують у пошуках лікування, розпродають майно або збирають пожертви. Серед них — діти, військовослужбовці та ветерани.
Стратегічна позиція пацієнтів з орфанними та онкозахворюваннями полягає у тому, що Закон про зміни до бюджету на 2025 рік хоч і правильне, але тимчасове рішення, яке, якщо буде виконане, лише частково вирішить проблему забезпечення пацієнтів ліками і то лише на цей рік. Натомість щороку ситуація напруженості, невизначеності та відсутності ліків повторюватиметься – пацієнти будуть залежати щороку від випадку і волі депутатів.
Проблема потребує системного рішення і чіткої прозорої політики держави, спрямованої на підтримку онко- та орфанних хворих та закупівлі для них ліків за рахунок державних і місцевих бюджетів з використання механізмів договорів керованого доступу, які дозволяють забезпечувати отримання таких ліків від виробників для України за зниженими і справедливими цінами, що відповідають такому складному становищу, у якому опинилася наша держава в умовах війни.
Найкращим виходом у майбутньому пацієнтська спільнота вбачає прийняття окремого виваженого закону, який би раз і на завжди встановив чіткі правила. Добрим прикладом такого якісного законопроекту є Проект Закону "Про внесення змін до Закону України "Про Державний бюджет України на 2025 рік" щодо подолання критичного дефіциту ліків для тяжкохворих пацієнтів" № 13308, від 22.05.2025 року, який, треба віддати належне авторам, дуже точно відображає стан забезпечення та потреби у ліках для пацієнтів з тяжкими захворюваннями. Подібний закон мав би закласти основи грамотної держаної політики не тільки на цей, а й на майбутні роки.
На даний момент пацієнти закликають навести порядок у ДП “Медичні закупівлі України” та терміново розблокувати ресурси передбачені у державному бюджеті та бюджетах різних рівнів та забезпечити їх життєвонеобхідними інноваційними ліками.