18:25 25.02.2021

На Михайлівській площі встановлять масштабну світлову інсталяцію до Міжнародного дня рідкісних захворювань

2 хв читати

28 лютого 2021 року, у Міжнародний день рідкісних захворювань, в Києві відбудеться наймасштабніше світлове шоу до дня орфанних. На Михайлівській площі буде встановлена світлова інсталяція: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо. О 18.00 на площу прийдуть представники організацій, які опікуються орфанними хворими, пацієнти та їхні родини.

В 2021 році Україна вперше приєднаєлася до ініціативи міжнародної організації з рідкісних захворювань EURORDIS з підсвічування до Міжнародного дня рідкісних захворювань самих відомих споруд та монументів країн для привернення уваги суспільства до проблем орфанних хворих.

Так, з 18 по 28 лютого 2021 р. у Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі були підсвічені 16 знакових локацій на підтримку українських пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Таким чином організатори — Громадська Спілка "Орфанні захворювання України" та інші громадські організації — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

Спікери заходу:

Тетяна Кулеша, Голова Ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України"

Тетяна Заморська, Голова Благодійного фонду “Орфанні синиці”

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка "Орфанні захворювання України" – це об'єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.

Завантаження...
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА