7 вересня, під час першого пленарного засідання 6-ї сесії Верховної Ради ІХ скликання, народний депутат України Іван Крулько звернувся з трибуни до Парламенту, Кабінету Міністрів та Міністерства охорони здоров'я із закликом прийняти спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м'язовою атрофією(СМА).

За словами парламентаря, у багатьох країнах світу є державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою.  Так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.

«Багато хто з вас чув і читав у новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських та інших родин про порятунок діток, хворих на СМА, і про збір 2 мільйонів доларів лише на один укол «Золгенсма»,  після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток –  час і моментальне лікування і наше завдання, як парламентарів, не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 млн доларів, а щоб це було також питанням держави», нагадав Іван Крулько.

"Треба закласти 675 млн грн і, я вважаю, що це посильна сума для бюджету. Також треба ухвалити у другому читанні законопроєкт №4662 "Про публічні закупівлі», який дасть змогу укладати договори  керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, могли отримувати терапію і мати право на життя, а не помирали, чекаючи ліків. А також впровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів із СМА в лікуванні, бо сьогодні через недосконалість системи ЕHealth не можливо навіть встановити точну кількість орфанних пацієнтів з конкретним захворюванням в державі, у тому числі СМА. Смайликам треба дати право на життя, щоб вони не вмирали у перші місяці життя, а жили і розбудовували Українську державу", - зазначив у своєму виступі парламентарій.

Депутата від "Батьківщини" підтримали й народні обранці з інших фракцій Парламенту, які долучились до всеукраїнської акції "Врятуймо СМАйликів", одягнувши спеціальні тематичні стікери.

 

Спінальна м’язова атрофія – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Цю хворобу називають «вбивцею номер один» серед новонароджених із спадковими хворобами. Один з 45 людей є носієм СМА.  На сьогодні,  в Україні близько 300 пацієнтів із СМА, 85% із них – діти.

Наразі існує три препарати, які модифікують перебіг хвороби та надають можливість самостійно дихати, харчуватись та рухатись. Два з них вже зареєстровані в Україні.