21:40 07.05.2020

"Санофі" очікує дозволу КМДА на поставку препарату для 12-річної пацієнтки з орфанним захворюванням

2 хв читати
"Санофі" очікує дозволу КМДА на поставку препарату для 12-річної пацієнтки з орфанним захворюванням

Фармацевтична компанія "Санофі" очікує дозволу Київської міськдержадміністрації (КМДА) на ввезення препарату для 12-річної пацієнтки з орфанним захворюванням мукополісахарідоз, яку компанія включила в гуманітарну програму "Санофі Джензайм" в Україні.

Як повідомили агентству "Інтерфакс-Україна" в прес-службі "Санофі", для участі пацієнтки в цій гуманітарній програмі КМДА повинна затвердити ввезення ліків в Київ.

Завдяки ферментно-замісній терапії, яку пацієнтка почне отримувати в рамках програми "Санофі Джензайм", мукополісахарідоз 1 типу у дівчинки перестане прогресувати і захворювання вдасться стабілізувати.

Захворювання пацієнтці остаточно діагностували в 2019 році в Центрі Орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" через дев'ять років після появи перших симптомів хвороби.

Діагностувати захворювання лікарям вдалося тільки після аналізу на визначення активності специфічних лізосомальних ферментів. Медична комісія гуманітарної програми "Санофі Джензайм" в Бостоні проаналізувала клінічний стан пацієнтки і підтвердила її важкий стан, після чого компанія "Санофі" додала дівчинку в гуманітарну програму.

За словами лікаря Центру Орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" Наталії Самоненко, мукополісахарідоз здатний дуже швидко прогресувати. Захворювання вражає сполучну тканину, кістки, суглоби, печінку, серце. У пацієнтів погіршується слух, знижується зір, розвиваються погана рухливість і сколіоз. Якщо вчасно не почати лікування, хвороба призведе до розумової відсталості, дихальної та серцевої недостатності, а в подальшому - до смерті.

"В Україні період очікування початку лікування у пацієнтів з метаболічними захворюваннями до початку лікування за рахунок державної програми може сягати від 1,5 до декількох років. Це втрачений час, коли прогресує захворювання, наслідки якого неможливо повернути назад", - сказала лікар.

Гуманітарна програма "Санофі Джензайм" заснована в Україні в 2002 році. За період її дії обсяг за всіма нозологіями вже досяг 1,5 млрд грн. Нині в рамках програми в країні лікування отримують 20 пацієнтів, 14 із них лікуються завдяки програмі вже більше 10 років.

ЩЕ ЗА ТЕМОЮ

РЕКЛАМА

ОСТАННЄ

ДП МЗУ уклало перший у 2024 р. ДКД на закупівлю орфанних препаратів

Медвузи Києва, Львова та Харкова у вересні розпочнуть навчання на магістратурі з протезування та ортезування

Єврокомісія надала недостатній доступ до інформації про закупівлю вакцин від COVID-19 - суд ЄС

Інститут ім. Філатова отримав грант на розробку ранньої діагностики стрес-асоційованих психологічних змін

Низка запущених для поліпшення доступу до лікування механізмів не спрацювала, ПДВ при держзакупівлях ліків скорочує обсяг закупівель - думка

Кличко оглянув щойно оновлений Київський міський центр нефрології та діалізу, де зараз лікують дітей з "Охматдиту

На гострі кишкові інфекції за 5 міс.-2024 перехворіли на 19% більше за минулорічний показник - МОЗ

Унаслідок ракетної атаки на "Охматдит" постраждали 300 осіб - гендиректор клініки

Повністю "Охматдит" зможе відновити роботу через пів року - гендиректор клініки

Фармринок у I пів.-2024 показав зростання продажу в гривні, кадровий голод і зростання попиту в сегменті антипсихотиків, антидепресантів і заспокійливих - експерт

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА