Інтерфакс-Україна
19:07 28.02.2020

Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань

2 хв читати
Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань

Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань, водночас повноцінної статистики щодо всіх орфанних пацієнтів у країні не існує, констатували в громадській спілці "Орфанні захворювання України".

"У світі налічується понад 6 тис. нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких - 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші", - повідомляється в прес-релізі пацієнтської організації, поширеному напередодні Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Міжнародний день рідкісних захворювань у всьому світі відзначають 29 лютого. Цю дату було обрано невипадково. Вона символічна, адже 29 лютого - рідкісний день, який випадає лише раз в чотири роки, в так званий високосний рік.

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення.

У спілці "Орфанні захворювання України" зазначають, що в Україні немає повноцінної статистики щодо всіх офіційних орфанних нозологій.

"Назвати точну кількість пацієнтів із такими недугами наразі неможливо. Як це не парадоксально, адже водночас у новинах часто з'являються повідомлення про нову статистику, наприклад, 2019 року в Україні порахували кількість елітних авто, а роком раніше - бродячих котів у Львові. Навряд чи такі статистичні дані важливіші за підрахунок кількості людей, що страждають від болю і незручностей щодня протягом усього свого життя", - констатують у пацієнтській організації.

У громадській спілці "Орфанні захворювання України" наголосили, що в Україні 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п'яти років.

Водночас виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дорогим, оскільки потребує глибоких і тривалих досліджень протягом понад десяти років, а також мільярдних інвестицій.

У пацієнтській організації нагадали, що в Україні життєво необхідні ліки для пацієнтів з рідкісними захворюваннями закуповують із 2016 року.

У 2019 році на фінансування лікування орфанних хвороб за державною програмою було виділено 924 млн грн, проте ця сума потребує систематичного збільшення, адже цих коштів недостатньо для лікування всіх пацієнтів.

ОСТАННЄ

До міжнародних закупівель ліків в рамках Critical Medicines Alliance приєдналися 6 українських фармзаводів

АМКУ застеріг 160 виробників та імпортерів ліків штучно обмежувати роботу з дистриб’юторами

Медцентр мережі "Добробут" зазнав незначних пошкоджень від нічної ракетної атаки, надає безоплатну допомогу постраждалим

ДП "Електронне здоров’я" запустило реєстри дезінфекційних засобів та харчових добавок на платформі "Дія. Engine"

Затримка з боку постачальника реєстрації закуплених "МЗУ" ще незареєстрованих ліків досі критичне питання – голова "МЗУ"

Послугою безоплатного зубопротезування і стоматдопомоги з початку року скористалися понад 25 тис. захисників

НСЗУ перевірити забезпечення ліками пацієнток з раком молочної залози в 7 лікарнях

Шмигаль: Цього року бюджет на медицину збільшено на понад 13,5 млрд грн

Суттєве зниження цін на 300 найменувань лікарських засобів спостерігається з кінця лютого – МОЗ

НСЗУ перевірить використання КТ у державних та комунальних клініках

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новини з усієї України

РЕКЛАМА