19:07 28.02.2020

Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань

2 хв читати
Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань

Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань, водночас повноцінної статистики щодо всіх орфанних пацієнтів у країні не існує, констатували в громадській спілці "Орфанні захворювання України".

"У світі налічується понад 6 тис. нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких - 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші", - повідомляється в прес-релізі пацієнтської організації, поширеному напередодні Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Міжнародний день рідкісних захворювань у всьому світі відзначають 29 лютого. Цю дату було обрано невипадково. Вона символічна, адже 29 лютого - рідкісний день, який випадає лише раз в чотири роки, в так званий високосний рік.

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення.

У спілці "Орфанні захворювання України" зазначають, що в Україні немає повноцінної статистики щодо всіх офіційних орфанних нозологій.

"Назвати точну кількість пацієнтів із такими недугами наразі неможливо. Як це не парадоксально, адже водночас у новинах часто з'являються повідомлення про нову статистику, наприклад, 2019 року в Україні порахували кількість елітних авто, а роком раніше - бродячих котів у Львові. Навряд чи такі статистичні дані важливіші за підрахунок кількості людей, що страждають від болю і незручностей щодня протягом усього свого життя", - констатують у пацієнтській організації.

У громадській спілці "Орфанні захворювання України" наголосили, що в Україні 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п'яти років.

Водночас виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дорогим, оскільки потребує глибоких і тривалих досліджень протягом понад десяти років, а також мільярдних інвестицій.

У пацієнтській організації нагадали, що в Україні життєво необхідні ліки для пацієнтів з рідкісними захворюваннями закуповують із 2016 року.

У 2019 році на фінансування лікування орфанних хвороб за державною програмою було виділено 924 млн грн, проте ця сума потребує систематичного збільшення, адже цих коштів недостатньо для лікування всіх пацієнтів.

Загрузка...
Завантаження...
РЕКЛАМА

ОСТАННЄ

Замість бустерної дози українцям буде запропоновано повний курс ревакцинації у 2022 році

Понад 81 тис. пацієнтів НІР у 2018-2021 рр. не отримали в повному обсязі передбачену державою медичну допомогу в стаціонарі - Рахункова палата

На Миколаївщині лікарню попередили про тимчасове припинення постачань кисню через його відсутність в українських виробників

МОЗ у жовтні розширило мережу ковідних медзакладів до 422

Україна може виділити для пацієнтів із COVID-19 ще 15 тис. ліжок із киснем - КШЕ

Україна здатна задовольнити потребу у вакцинації на рівні 1,5 млн доз за тиждень

МОЗ вивчає можливість використання камер відеофіксації для моніторингу дотримання епідвимог в Україні

Американські науковці сумніваються в ефективності універсальної вакцини від коронавірусів

МОЗ розширюватиме список професій для обов'язкової вакцинації від COVID-19

Сезон грипу, що наступає, може актуалізувати проблему коінфекції COVID-19 і грипу

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА