Інтерфакс-Україна
18:12 26.10.2021

Україна приєднується до інформаційної кампанії, присвяченої Міжнародному дню акромегалії

2 хв читати

Він не дитина, що швидко росте: Пацієнтські організації проводять кампанію інформування про акромегалію

1 листопада відзначається Всесвітній день поширення інформації про акромегалію — рідкісне захворювання, яке проявляється в надмірному рості кісток, м'яких тканин та внутрішніх органів. Ця дата була заснована Всесвітнім альянсом гіпофізарних організацій WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) з метою підвищення обізнаності населення про це захворювання і особливості життя пацієнтів, які страждають на акромегалію.

До цього дня, а саме 29 жовтня 2021 року о 14.00, Громадська спілка «Орфанні захворювання України» разом з провідними лікарями України, які опікуються пацієнтами з акромегалією, проводитимуть Круглий стіл (в онлайн форматі), основна мета якого — привернути увагу чиновників всіх регіонів до проблем забезпечення лікуванням пацієнтів з акромегалією.

У програмі Круглого столу заплановане обговорення таких питань, як мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з акромегалією, ситуація з наданням медичної допомоги пацієнтам з акромегалією та іншими орфанними захворюваннями в Україні, впровадження реєстру пацієнтів з акромегалією та гіпофізарним гігантизмом в регіонах України, позитивний досвід виконання регіональної програми з акромегалії (кроки, які потрібно зробити кожному пацієнту) та інше.

Реєстрація для участі у заході – https://forms.gle/YpwXbAQJJxoLAqGV6    

Онлайн підключення: платформа Zoom – https://us02web.zoom.us/j/82978283956?pwd=VEtHRWQ5S2MwUXFFQ2Vpcm02U2VtQT09 , Meeting ID: 829 7828 3956, Passcode: 852906

YouTube – https://youtu.be/9RF7y3j81eA

Окрім того, для привернення уваги суспільства та здійснення просвітницької роботи Громадська спілка розмістить плакати в центральних районах восьми міст України (Києва, Запоріжжя, Харкова, Одеси, Ужгорода, Луцька, Дніпра, Чернігова) з інформацією про акромегалію

Контакт для медіа: Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України», 067 465 81 42

ОСТАННЄ

Київрада закликала владу скасувати незаконні санкції проти Порошенка, припинити тиск на бойових командирів та місцеве самоврядування

БО "Благодійний фонд All4Ukraine спільно з партнерами у Чеській Республіці та Словацькій Республіці запустили закордонну кампанію "Амуніція для України"

У Києві відбудеться Форум екоіндустріальних парків 2025: повоєнне відновлення України через сталу економіку

24 компанії приєдналися до спільноти Київської ТПП

Ще доступніше, ще зручніше: нові умови розстрочки від ПУМБ

В Києві презентували збірку "Скарби українського народу" видавництва "Літера ЛТД"

"Берегиня людства": у Києві відзначили міжнародною премією видатних жінок, які змінюють світ

Moneyveo – лідер фінтеху за версією FinAwards 2025

У Львові за підтримки Київстар відкрили опікове відділення в центрі «Незламні»

Заява партії "Європейська солідарність"

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новини з усієї України

РЕКЛАМА